TANTO AFFETTO E UNA SPERANZA
Ad accogliere il dodicenne anche il presidente di Telethon, Luca Cordero di Montezemolo e il direttore generale di Telethon, Francesca Pasinelli
“Una bellissima notizia. Il Presidente On. Gianfranco Fini ha espresso il desiderio di incontrarvi nel suo salottino privato alla Camera, insieme al Presidente di Telethon Luca Cordero di Montezemolo e la Direttore Generale di Telethon Francesca Pasinelli”. Questo il testo dell’e-mail di Alessia Daturi dell’ufficio stampa filo diretto con i pazienti del Comitato Telethon Italia di Milano giunto ieri mattina in casa del piccolo Orlando Barrasso, dodici anni, affetto da “amaurosi congenita di Leber”.A raccontare alla “Gazzetta” papà Giuseppe medico psichiatra e mamma Adriana: “l’incontro con la terza carica dello Stato è per martedì 1 dicembre alle ore 16 presso la Sala della Regina Palazzo di Montecitorio”. Nelle parole c’è gioia, tanta, la si legge negli occhi. Occhi non più spenti, non più rigonfi di lacrime, non più privi di luce specie quelli di Orlando perché grazie alla terapia genetica messa a punto dal centro di ricerca in Italia finanziata dalla fondazione Telethon, coordinata da Alberto Auricchio, ricercatore del Tigem e professore associato dell'Università Federico II di Napoli, per lui e per altre persone è iniziato un cammino di speranza. L'amaurosi congenita di Leber è una forma di retinopatia di origine genetica e provoca cecità o gravissimi danni alla vista già nei primi mesi di vita, non ci sono cure. Il piccolo Orlando è stato il dodicesimo paziente al mondo, il primo per dosaggio più elevato, ad essere stato sottoposto alla nuova sperimentazione che sembra aver dato risultati positivi. “L’intervento dopo la fase preliminare al Tigem di Napoli, afferma papà Giuseppe, è stato eseguito lo scorso 2 giugno presso l'ospedale Children's hospital of Philadelphia, fra i primi cinque ospedali migliori degli Stati Uniti. Coordinato dalla dr.ssa Kathy Marshall che ha seguito passo passo tutta l'evoluzione dei controlli su Orlando, affiancata dalla ricercatrice dr.ssa Jean Bennett, moglie del dr. Maguire il quale ha letteralmente eseguito l’intervento che è consistito in un'iniezione nell'occhio destro di un virus attenuato che fungeva da vettore (una sorta di taxi) del codice genetico corretto che dovrebbe sostituire quello alterato nella retina,. Dal nostro rientro in Italia sono ripresi i controlli al Tigem dove collaborano i dottori Enrico Maria Surace e Sandro Banfi, il quale si è occupato dello screening genetico dei primi pazienti idonei all'intervento. Mentre il reclutamento e il follow-up dei pazienti sono affidati a Francesca Simonelli del Dipartimento di Oftalmologia della Seconda Università degli Studi di Napoli. Gli esiti sono rassicuranti. E’ una esperienza la nostra, davvero singolare. Per noi parlarne pubblicamente non solo significa ringraziare le tante persone che sono state e sono vicine ad Orlando che pur cosi piccolo ha dimostrato tanta forza d’animo e coraggio. I medici ci confortano ad andare avanti e quel che vogliamo far giungere è la fiducia verso la ricerca italiana che con l’aiuto di Telethon, sostenuto da tutti, ha ridato a noi e ad altre famiglie fiducia realizzando intimi sogni di vita nella normalità. Ci colpisce molto la sensibilità del Presidente Gianfranco Fini verso Orlando, con lui ci saranno anche altri tre pazienti Jolanda, Tommaso, Alessandro. Tra i testimonial per Telethon 2009 con cui la ricerca genetica ha raggiunto risultati positivi”.
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