venerdì 11 dicembre 2009


Con la terapia genetica Orlando potrà sconfiggere la sua cecità



Sostieni anche tu Telethon per ridare anche ad altri bambini il sorriso di Orlando

Orlando Barrasso è tra i testimonial Telethon 2009. Il bambino di 12 anni di Spinazzola affetto da amaurosi congenita di Leber, una forma di retinopatia di origine genetica che provoca cecità o gravissimi danni alla vista già nei primi mesi di vita, di cui sino a poco tempo fa non vi erano cure è stato oggi ospite della trasmissione televisiva “I fatti vostri”, programma di Michele Guardì,Giovanna Flora, e Rory Zamponi, che va in onda dalle 11 alle 13 su Rai due condotto da Gianfranco Magalli. Mentre domenica nella fascia oraria tra le 15,30 e le 16 sarà a “Domenica In” trasmissione condotta da Pippo Baudo. Ad annunciarlo papà Giuseppe medico psichiatra e mamma Adriana Cirulli. Quello di Orlando nelle trasmissioni Rai finalizzate alla raccolta di fondi in favore della ricerca sostenuta da Telethon Italia è un ritorno. Nel 2006 Orlando con i suoi genitori furono ospiti in altra trasmissione accompagnati dal dott. Enrico Surace ricercatore del Tigem di Napoli che si occupa tra l’altro dell’amaurosi congenita di Laber. Allora il piccolo Orlando con carattere forte e coraggioso era solo in lista di attesa per l’applicazione della sperimentazione genetica finalizzata a contrastare la sua cecità. Tre anni fa quella esperienza, un esile filo di speranza con finalità di dare agli occhi di Orlando, recentemente abbracciato anche dal Presidente della Camera On. Gianfranco Fini, nuova luce. Oggi lo spirito è cambiato. Lo scorso 2 giugno presso l'ospedale Children's hospital of Philadelphia, fra i primi cinque ospedali migliori degli Stati Uniti, Orlando è stato operato. L’intervento che fa seguito alla sperimentazione del Tigem di Napoli si è avvalso del coordinato dalla dr.ssa Kathy Marshall che ha seguito passo passo tutta l'evoluzione dei controlli, affiancata dalla ricercatrice dr.ssa Jean Bennett, moglie del dr. Maguire il quale ha letteralmente eseguito l’intervento che è consistito in un'iniezione nell'occhio destro di un virus attenuato che fungeva da vettore (una sorta di taxi) del codice genetico corretto che dovrebbe sostituire quello alterato. Copie sane del gene malato sono state iniettate nella retina, dove entrano nei fotorecettori, cellule che trasformano gli stimoli visivi in impulsi nervosi, ripristinando la funzionalità dell’occhio. Orlando è stato in base all’applicazione di questa ricerca genetica il dodicesimo paziente al mondo, il primo con il dosaggio più elevato. “Dopo il 2 giugno, racconta papà Giuseppe, dal nostro rientro in Italia sono ripresi i controlli al Tigem dove collaborano i dottori Enrico Maria Surace e Sandro Banfi, il quale si è occupato dello screening genetico dei primi pazienti idonei all'intervento. Mentre il reclutamento e il follow-up dei pazienti sono affidati a Francesca Simonelli del Dipartimento di Oftalmologia della Seconda Università degli Studi di Napoli. Gli esiti dopo l’intervento sono positivi”. La ricerca le cui conclusioni di studio sono state pubblicate da Lancet sottolineano che risultati più netti si sono ottenuti con pazienti più giovani. Nella sindrome di Leber le condizioni della retina peggiorano con l’età ed è più difficile riparare un danno esteso. I pazienti a cui è stata applicata la sperimentazione hanno riacquistato la sensibilità alla luce, che per quasi tutti ha significato un miglioramento nell’ampiezza del campo visivo con diminuzione del movimento incontrollato degli occhi. C’è gioia nella famiglia Barrasso che superando la sua intimità vuole come affermano papà Giuseppe e mamma Adriana: “rendere tutti partecipi dell’esito del frutto della ricerca italiana che grazie ai fondi Telethon ha ridato ad Orlando e ad altri ammalati nuovo senso alla vita”.

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